Home » Kesehatan » Harapan Hidup Pasien Kelainan Darah Thalassemia Makin Baik

Harapan Hidup Pasien Kelainan Darah Thalassemia Makin Baik

JAKARTA - Di 1980-an, angka kemungkinan hidup pasien thalassemia di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo hanya sampai usia 20-an tahun. Namun, kini tingkat kemungkinan hidup pasien dengan kondisi kelainan darah merah akibat berkurang/tidak diproduksi rantai protein (globin) pembentuk Hb utama ini bisa lebih lama.
Berdasarkan grafik per 10 tahun dari RSCM, terlihat ada perbaikan dalam kemungkinan hidup pasien thalassemia. Di 1990-an banyak yang meninggal sebelum usia 27. Namun, data 2010, ada lebih dari 100 orang yang hidup lebih dari 32 tahun.
“Pasien kami kini sudah ada yang 56 tahun,” kata Dr dr Pustika Amalia Wahidayat, SpA(K) saat temu media di Jakarta pada Senin (7/5) jelang Hari Talasemia Sedunia yang jatuh pada 8 Mei.
Perbaikan kemungkinan hidup ini tentunya karena beberapa aspek. Mulai dari meningkatnya pengetahuan masyarakat untuk membawa anak segera ke tenaga kesehatan serta tata cara pengobatan yang lebih baik.
“Pengobatan ini bukan untuk menyembuhkan, tapi meminimalisir efek serta meningkatkan kualitas hidup pasien thalassemia,” kata Sekretaris Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Kementerian Kesehatan RI dr Asjikin Iman Hidayat Dachlan di kesempatan yang sama.
Walau kemungkinan hidup pasien thalassemia makin panjang, tantangan yang dihadapi mereka masih banyak. Salah satunya pasien thalassemia dianggap sebagai sosok pesakitan seperti disampaikan Amalia.
Pasien thalassemia juga bisa kurang percaya diri saat bersosialisasi karena fisiknya berbeda dari kebanyakan orang. Pasien thalassemia cenderung berkulit hitam karena adanya penumpukan zat besi di kulit lalu kondisi tulang yang lebih menonjol ada juga beberapa dengan gigi maju.
“Belum lagi kekhawatiran akan masa depan. Tentang pekerjaan lalu pasangan hidup,” kata Amalia lagi.
Pasien thalassemia juga bisa merasakan rasa jenuh dan bosan karena harus menjalani pengobatan seumur hidup. Paling tidak setiap bulan pasien thalassemia mayor harus melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat atau tindakan lain untuk membuang zat besi berlebih dalam tubuh.
Sehingga dukungan banyak pihak, baik dari keluarga, lingkungan sosial dan tempat kerja diperlukan bagi pasien thalassemia.
Tak banyak orang tahu tentang thalassemia. Ini merupakan kelainan darah merah bawaan akibat berkurang atau tidak diproduksinya rantai protein pembentuk hemoglobin utama. Kondisi tersebut membuat pasien thalassemia harus mendapat transfusi darah seumur hidup untuk memenuhi kebutuhan oksigen dan nutrisi.
Berdasarkan data RS Cipto Mangunkusumi Jakarta, hingga Oktober 2016, terdapat 9.131 pasien thalassemia yang terdaftar di seluruh Indonesia.
Ada beberapa gejala penyakit yang diwariskan oleh orangtua yang membawa sifat thalassemia ini. Anak tersebut biasanya pucat dan perut membesar karena hati dan limpa turut membesar karena membantu sumsum tulang membentuk sel darah merah.
Berdasarkan pengalaman dr Amalia, yang juga kepala Divisi Hematolog-Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI-RSCM ini, pasien paling muda yang pernah ia deteksi berusia dua bulan. “Pasien ini datang dengan kondisi kulitnya putih seperti kertas. Ayah dan ibunya (yang berkulit gelap) mengatakan anak itu cakep karena putih, tapi pas dicek kadar hemoglobin 1 (normal 13,8-17,2 gr/dL),” cerita Amalia.
Jika pasien thalassemia tidak mendapatkan penanganan sesegara mungkin bisa mengganggu tumbuh kembangnya. Salah satu yang terkena dampaknya adalah perubahan tulang muka. Pada tulang muka, pembesaran terlihat dari dahi yang menonjol.
Jarak antara kedua mata menjadi jauh dan tulang pipi menonjol seperti disampaikan Amalia. Pastikan segera membawa anak ke pusat layanan kesehatan untuk mendapatkan penanganan tepat sebelum terlambat.



Lazada Indonesia